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救治罕见病

【封面报道】世界罕见病日十年:如何救助?曾记冰桶挑战?
这一年看过的新世纪文章

商》 3)王烁,《医患出路》 4)王婧,《波子哥的医改江湖》 5)张进,《为什么抑郁症患者容易走上绝路》 6)任波,《》《养老并轨中》 7)覃敏,《另类『家庭医生』》 8)李妍,杨宝璐

发布时间:2014-09-22
评论(10)

,一个组织,而是靠多方合作。 对此,青岛市社会保险事业局城乡统筹办负责人刘军帅也认为,,要从国家法制、医院规制、临床建制和社会促进这四方面着手,因为罕见病不仅仅是医疗问题或经济问题,也是一个

热评:

瘦---马(新浪微博)1725天21小时20分8秒前
国家医保应该对所有医疗费用超过个人正常收入的疾病适用。否则医保又算什么?
快回家吧小姑娘(新浪微博)1725天21小时22分15秒前
需要看到列入的名称,以及保障额度。
雪暮秋阳(新浪微博)1725天21小时41分41秒前
国家医保应该把医保范围扩大
没人知道我是谁2011(新浪微博)1725天15小时25分21秒前
城乡居民医保,实际报销只有20%,封顶1500元。
303574808(腾讯微博)1725天21小时16分7秒前
强烈支持!中央,应讨论一下呀!
乒乓阎桂丽(新浪微博)1725天21小时40分29秒前
不容易。//@竹直先生:要快!//@乒乓阎桂丽:转发微博
发布时间:2014-08-29
评论(50)

热评:

唐哓庆(腾讯微博)1746天19小时31分26秒前
有些大病并没有得到计卫部重視,多数费用都由家庭承担。但由于体制多种原因,有些小病有几证,有些没病也有证,但真正重病者还难。 || @wangsen15303845215: 大病国家都应免费治疗
其介如马英石(腾讯微博)1746天19小时53分37秒前
千万借此良机推进有关制度的建立和完善,社会的关怀方能避免昙花一现的遗憾 || @hu-shuli: 这套稿件,非常值得一读。帮你了解罕见病患者的困境,其面对的体制问题,以及解决之道。
胡舒立(菲律宾)1746天19小时54分40秒前
一个国家的文明程度、公民的幸福度量、乃至于治理水平的高下,关注点之一,应当是最底层最弱势人群的福利。在中国,社会资源对公共福利的投入还很有限,罕见病患者更是属于常常被遗忘的人群。
张友选(腾讯微博)1723天6小时23分15秒前
城管大军忙着强拆强征和收费,计生的在积极不管死活地追罚款,干部们忙着搞维稳和拆建,实在抽不开身只好托付个社会了。别企望精英代表的施舍,管理发展社会还得靠大众。人心齐泰山移,各种建设空白只有依靠民众独立自主团结协作才能填补。
沈亦飞(腾讯微博)1724天10小时46分27秒前
关注罕见病拯救罕见病刻不容缓
浙江空谷幽兰(腾讯微博)1724天19小时26分3秒前
不寻常的女人,背景很深的女人,你到底是谁的卧底??? /疑问
发布时间:2014-08-29
评论(23)

见病患者创造生命的奇迹。■ 原标题:【封面报道】 相关报道: 【封面报道】渐冻人生 【封面报道】民间公益探路 “孤儿药”在华困局 尴尬“孤儿药” “猫眼”之伤:一种治愈率很高的罕见病 为何让

热评:

寂寞旅程(腾讯微博)42分21秒前
应从制度入手解决,全民医保,免费医疗 || @caixincn: 罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。
谭上明(腾讯微博)1747天1小时37分37秒前
请把冰桶的成本钱捐出来吧……别浪费了……|| @caixincn:罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。 ——财新网讨论中
caixin(亚太地区)1747天1小时43分45秒前
罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。
息焉堂前路人甲(新浪微博)470天6小时46分49秒前
@王容华0823:有代表连续10多年提了相关的意见,可惜今年被做掉了。
saturnman(新浪微博)470天17小时19分50秒前
规模上不去成本就十分高昂,常见药规模生产成本都降下来,这也是罕见病的难题。
垚垚的猫(新浪微博)470天19小时11分3秒前
社会主义好
发布时间:2014-08-29
评论(1)

,面对着前景不明的未来。■ 相关报道: 民间公益探路 2 

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财新移动网友(新世纪iPad版)1746天5小时54分44秒前
看的让人心碎。。。
发布时间:2014-08-29
评论(0)

,允许犯错。用更专业的方式帮助他们。”金锦萍说。 届时,成立全国罕见病公募基金会将不再仅仅是个构想。■ 相关报道: 渐冻人生 2 

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