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庞贝氏症

别只看到霍金物理学上的成就,他一生都在与渐冻症做斗争

能就医。 黏多糖贮积症(MPS)、(GSD II)、法布雷病、尼曼匹克病和戈谢病(GD)都属于溶酶体贮积症,其中每种疾病都有一些亚型有药可用,但是药价需每年几十万,甚至上百万。调研中有489人

发布时间:2017-11-08
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持罕见病药物的研发外,更应该为罕见病的药物研发公司创造健康和可持续发展的环境。   在美国,良好的新药研发环境让两位身处绝境的父亲绝处逢生,他们分别为约翰·克劳利(他的两个孩子患有)和马蒂娜

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发布时间:2017-11-08
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力鼓励和支持罕见病药物的研发外,更应该为罕见病的药物研发公司创造健康和可持续发展的环境。 在美国,良好的新药研发环境让两位身处绝境的父亲绝处逢生,他们分别为约翰·克劳利(他的两个孩子患有)和马

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安康业委会雷宇(财新网iPhone版)1043天5小时42分40秒前
看看
发布时间:2017-03-01
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的美国孩子进行合作。今晚,有一位杰出的女性与我们相伴,她将启发在场的每一个人。今天是罕见疾病日,与我们相伴的这位女性是战胜了罕见疾病的梅根‧克劳利。 梅根被诊断患有,一种罕见的重疾,她当时只有

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远方的天空2016(新浪微博)1294天18小时46分3秒前
重建,扩军,减税,加薪,用美国人,买美国货。移民,安全,打击犯罪,偿还债务。这些最大的共同点是钱,前从何来?如何全面启动?
燕雪宜(北京市)1295天3小时38分53秒前
感觉川普讲的好乱啊
Roar_肥苏(新浪微博)1294天13小时19分30秒前
大搞基建、减企业税负——将提供大量工作岗位。打击犯罪贩毒,在南边砌墙严格监管。打击恐怖主义,加大军事支出,对想移民的人进行清查。废除医保,替换的是自由的、由市场控制的医保体系。看视频的时候发现他是脱稿的,没看提词器,就这点,就足够让人尊敬:这是他自己写的演讲稿。
太商公(新浪微博)1294天14小时6分45秒前
新官上任三把火,全灭了,FIGHTER!
没品周刊(新浪微博)1294天15小时45分44秒前
看全文,重点是博主所提的吗?[打脸][挖鼻]
发布时间:2017-03-01
评论(0)

进行合作。今晚,有一位杰出的女性与我们相伴,她将启发在场的每一个人。今天是罕见疾病日,与我们相伴的这位女性是战胜了罕见疾病的梅根‧克劳利。 梅根被诊断患有,一种罕见的重疾,她当时只有15个月大

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发布时间:2014-08-29
评论(23)

遍的,与改变这种灾难的努力同在。一种发病率低至四万分之一至五万分之一的一种遗传疾病,曾不幸同时降临在一个中产家庭的两个孩子身上。 这种名为(Pompe disease)的罕见病,因患者基因中第

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寂寞旅程(腾讯微博)2207天3小时49分36秒前
应从制度入手解决,全民医保,免费医疗 || @caixincn: 罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。
谭上明(腾讯微博)2207天4小时44分52秒前
请把冰桶的成本钱捐出来吧……别浪费了……|| @caixincn:罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。 ——财新网讨论中
caixin(亚太地区)2207天4小时51分0秒前
罕见病患者为赢得生存的尊严而苦苦挣扎,这在中国是普遍的常态。对他们来说,最困难的不是忍受疾病的痛苦,而是疾病的“无药可救”以及制度“见死不救”式的冷漠,在不断消磨和命运抗争的希望。
息焉堂前路人甲(新浪微博)930天9小时54分4秒前
@王容华0823:有代表连续10多年提了相关的意见,可惜今年被做掉了。
saturnman(新浪微博)930天20小时27分5秒前
规模上不去成本就十分高昂,常见药规模生产成本都降下来,这也是罕见病的难题。
垚垚的猫(新浪微博)930天22小时18分18秒前
社会主义好
发布时间:2014-08-25
评论(25)

(Extraordinary Measures)》2010年上映后也颇受关注和好评。值得一提的是,这种名为Myozyme的第一个治疗救命药的发明人,恰是一位华人,台湾中央研究院生物医学暨科学研究所所长陈垣崇

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唐旭斌(江西省赣州市)2210天10小时36分27秒前
有感于“冰桶挑战”。作为近来在美国和国内网上流行的一种慈善活动,世上任何新事物的发生发展都会经历万事开头难的阶段,只要大家认识,产生共鸣,那么一切就好办了!
财新杨业欣(亚太地区)2213天4小时32分10秒前
“罕见病”在我国只是发病概率相对较小,涉及病患的绝对人数其实不少。从制度设计的角度为这一群体做出必要安排,是在大人口基数的现实下所应考虑的重要医疗议题。
絮语如月(腾讯微博)2214天8小时17分18秒前
别让“冰桶挑战”形式大于内容
乐园(中国浙江杭州)2212天23小时24分9秒前
世界伏霾,社会雾霾,网络救赎之道,不可理读
异族热带雨林(新浪微博)2212天23小时53分36秒前
虽然方式确实令人郁闷,但好歹效果达到了~这便令人欣喜了~ //@财新张继伟:罕见病人,只有通过冰桶挑战这种戏剧化乃至娱乐化的方式,才能进入公众视野,这本身就是悲剧。
记忆(腾讯微博)2213天22小时33分12秒前
我和弟弟都是罕见病进行性肌营养不良症患者,症状和ALS一样,病程还更长,我已经发病近20年距离身体一动不动无法呼吸和吞咽恐怕不远了,我们到处求助可是一直不被关注,我们这些罕见病患者面临很大的困境甚至是绝境。

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