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记者手记|面对罕见病,医护人员同样存在知识鸿沟

2020年07月22日 08:58 来源于 财新网
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调查显示,由于罕见病的种类多、发病率低,医护人员临床知识不足,在提升相关培训的同时,还需各个国家与地区之间展开更紧密的合作
《无声的苦难——亚太地区罕见疾病之认知和管理评估》白皮书中指出,罕见病患者接受到的医疗护理质量存在着一定的缺陷。据受访者估计,仅有约1/3的罕见病患者得到了最佳的循证治疗。

  【财新网】(实习记者 金亦辰 记者 邸宁)“罕见病的临床知识不足,这是根本上的挑战。”由经济学人智库(EIU)编写的《无声的苦难——亚太地区罕见疾病之认知和管理评估》白皮书(下称“白皮书”)近日发布,白皮书中引用了亚太经济合作组织(APEC)罕见病网络主席、澳大利亚昆士兰科技大学教授兼数字化研究主任Matthew Bellgard的上述观点。

  白皮书中指出,罕见病患者接受到的医疗护理质量存在着一定的缺陷。据受访者估计,仅有约1/3的罕见病患者得到了最佳的循证治疗。其中,医护人员缺乏罕见病的相关知识和临床指南是导致现状的一大原因。2019年11-12月,研究团队访问了包括中国大陆、中国台湾地区、日本、韩国、澳大利亚五个地区的503名医疗人员,得出了上述结论。

责任编辑:包志明 | 版面编辑:张翔宇
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