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罕见病迎来精准靶向治疗 高价药谁买单?

2021年07月17日 18:51 来源于 财新网
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靶向药普遍价格高昂,目前部分适合重症肌无力治疗的靶向药虽纳入医保,但重症肌无力不在报销范围,患者负担沉重
靶向药普遍价格高昂,目前部分适合重症肌无力治疗的靶向药虽纳入医保,但重症肌无力不在报销范围。罕见病高值药物的可负担性也成为业内关切的热点话题。图/视觉中国

  【财新网】(记者 许雯)“像被抽走了所有元气”,全身没力、眼皮都抬不起来,去当地医院看病,有的要她查眼科,有的要她查心电图,检查结果却一切正常。直到在昆明的三甲医院,杨希(化名)被医生告知自己得了一种罕见病:重症肌无力。

  眼睑下垂、四肢无力、口齿不清,直至吞咽困难、无法呼吸……在全国,像杨希一样饱受病痛折磨的重症肌无力患者还有近百万。

  重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是一种自身免疫性疾病,在中国发病率约为0.68/10万,属于罕见病。2018年5月,全身型重症肌无力作为121个罕见病之一,被国家卫生健康委员会等五部门纳入《第一批罕见病名录》。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:邱祺璞
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