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罕见病照护成本高昂 专家建议纳入长护险保障

文|财新 刘登辉
2022年10月26日 14:44
专家建议在处在试点中的长期护理保险(下称长护险)中,兼顾罕见病患者的护理需求
2021年5月23日,河北省廊坊市固安县,患有“渐冻症”的杨学峰在家中做康复训练。图:视觉中国

  【财新网】罕见病患者的照护负担高昂,却缺乏有效的保障制度支撑。近日病痛挑战基金会主办的“罕见病长期护理需求如何满足”论坛上,不同专家建议在处在试点中的长期护理保险(下称长护险)中,兼顾罕见病患者的护理需求。

  相较罕见病用药保障逐步取得突破,患者的照护保障成为新课题。病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员姬萍介绍,2020中国罕见病综合社会调研显示,60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理,日常生活需要他人帮助才能完成。另一项108例覆盖81种罕见病的小规模群体调研显示,三分之一的罕见病患者部分生活自理能力受限,一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限,其中导致行动困难、心智障碍的罕见病,患者生活自理能力受限更为严重。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:许金玲
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