【财新网】2018年5月，中国罕见病名录首批纳入121种疾病，医药公共政策作出了相应调整，许多罕见病患者“用药难”得以改善。时隔五年，《第一批罕见病目录》（下称《目录》）是否需要作出增补？（参见财新网报道《121个疾病首批纳入中国罕见病名录 患者关注医保支持》；《提升医生罕见病诊疗水平 中国首部诊疗指南面世》；《国家目录中罕见病近半数药物未在中国上市》；《超38000病例录入中国罕见病登记系统 但这远远不够》）
罕见病是患病率低、患者数少的疾病统称。美国、欧盟、日本多以患病总人数与患病率为标准，定义哪些疾病属于罕见病范畴。中国则采取目录形式。
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