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十余种罕见病高值药未进医保 多方共付模式减负效果如何?

2021年03月01日 19:56 来源于 财新网
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新近上市的罕见病药物多为高值药,给罕见病患者医疗保障带来挑战;多地尝试多方共付模式解决罕见病患者保障难题
罕见病,即非常少见的疾病,不是单一疾病,而是一类疾病的统称,以患病率来定义的5304种罕见病中,有84.5%低于百万分之一。图为一名罕见病患者在ICU病房内治疗。图/IC PHOTO

  【财新网】(实习记者 沙莎 记者 赵今朝)中央和地方一直在探索罕见病用药保障机制,随着实践不断开展,通过多方共付模式解决罕见病医疗保障难题已经成为业内共识。超高值的罕见病药品缺乏保障受到关注。

  2月底“国际罕见病日”前夕,一份罕见病援助工程实践报告显示,多方共付模式前提下,罕见病患者的平均家庭医疗年支出占平均家庭年收入比例可由284.51%下降至62%,罕见病保障并非遥不可及。

  此项罕见病援助工程2018年2月由北京病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起。属于国家罕见病名录病种、年医疗自付支出占家庭收入40%以上的罕见病患者,均可在病痛挑战基金会官网发起申请,援助金额上限为10000元。未成年患者、低保患者、首次申请患者优先。这一项目三年累计直接援助患者1233.25万元,并在浙江、山西、山东三地开展地区专项援助工程。

责任编辑:任波 | 版面编辑:吴秋晗
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