财新传媒
财新网 > 健康 > 正文

病案录|失明倒计时:一种遗传性眼病等待中国方案

文|财新 郑钰涵(实习),崔笑天
2024年12月25日 07:30
中国约50万名视网膜色素变性患者,七年前首款治疗药物在美国上市,价格85万美元,药品尚未进入中国,且适用范围有限
山东省滨州市一家眼科医院,眼科医生给孩子检查视力。图:视觉中国

  【财新网】1999年出生的杨志升在大学毕业后成为北京一家保险公司的销售员。像同行一样,他的微信消息总是回得很快,几乎每天都在朋友圈分享保险的行情变化。与众不同的是,他的手机字体设置为大号,每次外出时,随身背包里一定装着强光手电筒。

  他是一名视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa,简称RP)患者。这是一种遗传性的罕见眼病,患者负责弱光视觉的视杆细胞退行性变性,随后累及白天明视的视锥,视网膜出现骨样细胞色素沉着。患者往往在出现早期症状后即被诊断,之后便进入等待失明的人生旅程。

  推荐进入财新数据库,可随时查阅公司股价走势、结构人员变化等投资信息。

责任编辑:任波 | 版面编辑:刘春辉
推广

财新网主编精选版电邮 样例
财新网新闻版电邮全新升级!财新网主编精心编写,每个工作日定时投递,篇篇重磅,可信可引。
订阅