特稿｜追问女童死亡背后的基因编辑“定制”试验

　　【财新网】6岁中国女童Mei（化名）接受基因编辑研究后死亡事件持续发酵，事件中多处潜在的不合规行为引发公众讨论。整个试验过程中的关键细节仍有待明确。（详见财新网《病案录｜6岁女童基因编辑试验后死亡，研究有哪些争议？》）

　　7月26日，上海交通大学医学院发布情况说明，称已成立专项工作组，对事件进行全面调查。而据财新了解，另有相对独立的、更高级别的调查组成立。

　　这一事件有着复杂的切面。它涉及罕见病患者家庭寻求新技术获得救治的努力，也涉及医院科学和伦理审查中对风险和获益的考量，更涉及走在前沿的研究者如何在探索阶段兼顾受试者权益保护。因此，无论是学术界、医学界、法律界，还是产业界和患者组织，都较为关注其最终走向和调查结果。事实上，目前还有相当数量的罕见病家庭希望通过“定制”研究来治疗或改善患者疾病。财新则多方了解到Mei所参与临床试验的一些细节，包括风险知情和资金来源等方面，即便是治疗有“定制”性质，其从技术伦理的角度仍需追问。