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特稿|“铜娃娃”断药风波背后 唯一原料药企停产

2020年06月21日 08:00 来源于 财新网
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罕见病“肝豆病”难得有药治疗且价格低廉,全国仅有的一家原料药厂停产;供应链脆弱,却并非无解
张丽一星期的药量。肝豆患者需要终生治疗,日常口服排铜药。图由受访者提供

  【财新网】(实习记者 何京蔚 记者 刘登辉 马丹萌)上肢、头部动颤,双腿无法行走,口齿不清。15岁的张丽不明白自己的身体究竟出了什么问题,她无奈从初三课堂上辍学回家,一瘫痪就是两年多。直到17岁时,她才被医生确诊为“铜娃娃”,知道自己需要接受连续的药物治疗和脾切除手术。多年治疗下来,张丽已经回归普通人的生活,目前在广州一家公益机构工作。

  今年5月,张丽病情又一次加重,再度出现头部动颤症状,但这次,她却陷入比以往更深的担忧中。铜娃娃患者病情反复较为常见,最主要的治疗还是保证用药。常用的静脉注射排铜药此刻却陷停产危机,张丽最担心的是后续用药能否跟上。

责任编辑:任波 | 版面编辑:张翔宇
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