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孤儿药

解药|一针超200万美元 全球最贵药物对药企并非好生意?
一次性治疗超1460万元:天价药的逻辑与挑战

其成为史上最贵的药物。   一方面,作为,Zolgensma的定价有其合理性,另外一方面,高昂的价格也让患者家庭望而却步。为何Zolgensma 能将价格定到如此天价,以后是否还会出现这样的天价

发布时间:2019-05-31
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和成人SMA的药物,并于不久前在国内上市,打破了该病“无药可医”局面。(详见财新网“解药|最贵之一国内上市 中国科学家曾参与研发”)Zolgensma则成为治疗该疾病的第二种选择。 但现有的两种

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ZIRON(新浪微博)14天13小时45分54秒前
命没药值钱[吃瓜][吃瓜]
豆豆奇奇奇(新浪微博)44秒前
回复@cookie-sg:这也进医保?
ThisIDWasUsed(广东省深圳市)13天16小时31分21秒前
呵呵,事实证明能治。 请问为什么凡是现代医学90%概率治好的病,就没有中医说自己能治了? 说我外婆就是被你们这些中医粉害死的也不为过。
ThisIDWasUsed(广东省深圳市)13天16小时32分31秒前
哪有西医?西方炼金术还是西方传统医学? 最搞笑的是,不良反应数据库一堆不良反应,中药还敢说自己副作用尚不明确。现代医学起码会告诉你哪些概率是多少,哪些可能的尚不明确。 买一盒进口药你就懂了。
发布时间:2019-05-21
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来自中国的家庭。 中国是罕见病人口大国, 而演讲台上没有一名我们的专家。   我意识到,要救Yoyo,救中国的SF患儿, 我们必须做出自己的, 这是他们唯一的生存机会。     我不信退化和死亡

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发布时间:2019-05-09
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学家参与研发过程,但中国药企多缺席市场。 SMA是一种遗传性神经肌肉疾病,在活产新生儿中发病率约为1/10000左右,属于罕见病。上述新药名为诺西那生钠注射液(下称SPINRAZA),在已上市国

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梦想守望者(财新网Android版)36天2小时28分41秒前
好像药厂招收博士来研发都是免费用人体制一样。。。
八仙墩(新浪微博)36天2小时43分26秒前
回复@搞事促和谐:进入保障体系其实是药企利益和民众利益的平衡,不是你以为的
冯海龙0911(新浪微博)36天4小时59分17秒前
回复@cookie-sg:这也不一定全是亏本的,这种药本身就不是直接给患者卖的,一般家庭也买不起,通过患者、社会舆论给各国政府施压,进医保才是他们盈利的方式。
发布时间:2019-05-06
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固醇患者,该药获得了FDA的和突破性疗法认定。 值得一提的是,就在2019年4月,再生元制药发布公告称与Alnylam达成合作,以共同开发和商业化以治疗眼病、中枢神经以及部分肝脏疾病的RNA干扰

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发布时间:2019-03-23
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少数药企试水,仍难以跟上全球热潮;为罕见病患者研发药品困难重重,根源在哪?——@《财新周刊》“在中国研发”,相关视频:断药危机 苹果卖不动,经销商、供应商、代工厂的日子都不好过,产业链怎

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发布时间:2019-03-16
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  什么是中国的? “在中国做是很痛苦的事情。最大的痛苦就是我有药,那边有病人,就是送不过去。”2019年是王海盛在中国做

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Sevenoo(财新网iPhone版)88天12小时23分40秒前
罕见病就很难了,还买药无门,可怕的不是没有钱治病,而是有钱也买不到药
王超3563(财新网iPhone版)88天18小时57分46秒前
罕见病这个领域,政府要积极参与进来,这种药的市场属性不强,需要政府出钱出力才办得好。
dn(上海市)87天8小时1分24秒前
还要考虑全球共7000种罕见病
zcluciffer(财新网Android版)88天17小时27分17秒前
国企怎么不做
李玉樓(财新网iPhone版)89天2小时47分36秒前
中华医学会遗传分会提出,患病率低于五十万分之一或新生儿发病率低于万分之一为罕见病。以此估算,中国罕见病患病人数约2000万。这怎么算的?
发布时间:2019-03-16
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文|财新记者 邸宁 实习记者 赵今朝 “在中国做是很痛苦的事情。最大的痛苦就是我有药,那边有病人,就是送不过去。”2019年是王海盛在中国做的第七个年头。他目前是一家新药研发咨询机构的创

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发布时间:2019-03-11
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常务会议多次进行研究部署。一年来,在重大疾病医疗保障方面打出了一系列组合拳:对17种抗癌药品、常见重大疾病治疗性药物带量采购药物、物等采取了强有力措施,包括加快完善癌症诊疗体系、加快境内外抗癌新

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