上海40余政协委员联名提案：建立罕见病用药专项基金

　　【财新网】罕见病药物价格高昂，患者人群稀少，支付困境突出，如何保障“每一个小群体”的用药可及性，成为每年医保、企业和公众关注的焦点。在近期召开的上海市政协十四届二次会议上，超过40名市政协委员共同提案，建议建立罕见病用药专项基金，将罕见病药物保障纳入《上海市医疗保障条例》。

　　提案的委员包括上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣、上海申康医院发展中心党委书记赵丹丹、上海交通大学医学遗传研究所所长曾凡一、上海市中医医院副院长姚蓁等。