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超半数重症肌无力患者曾误诊 谁为新疗法买单?

文|财新 周信达 滑昂
2024年06月18日 14:58
靶向免疫抑制剂新药及细胞疗法代表了重症肌无力药物治疗的新风向,临床在控制症状同时更侧重减少药物副作用,但仍缺乏有力的支付手段和多层次保障
资料图:轮椅上的重症肌无力患者。图:视觉中国

  【财新网】家住河南商丘,今年32岁的王亚萍回想起自己罹患重症肌无力以来的曲折求医路,仍止不住叹气。

  2010年,王亚萍在苏州昆山一家电子厂负责流水线计时,每天高负荷的工作强度和心理压力让她的身体逐渐发生变化。

  最早眼睑下垂,必须用手捂着眼睛才能看清东西,后来发展到四肢绵软,头耷拉在胸前,甚至吞咽困难,有两次喘不上气。“以为只是觉没睡够,直到突然瘫倒在地上意识到自己得病了。”

  被工厂辞退后,王亚萍先是在商丘市的医院误诊为病毒性脑炎、心肌炎,又在徐州遇到药托被骗,辗转近一年,最终在郑大一附院确诊。

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责任编辑:任波 | 版面编辑:鲍琦
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