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商务部新闻发言人沈丹阳表示，《中国（上海）自由贸易试验区总体方案》正在进一步完善并按程序办理中，离正式审定批准公布的时间应该不会很长了
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目前中国大陆地区尚无罕见病相关立法，罕见病防治和药物治疗都没有相关的法律法规，很多罕见病病友经常出现断药危机，而因为不能纳入医保范畴，经济支持也非常匮乏
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步长制药否认不良反应与质量问题，却未提交自证清白的关键依据。其宣称做过2700例有效性试验，不仅应该向社会公布临床试验的方法、终点目标、结果，还应披露研究者的信息以及药监部门审批审评信息，而这些并非全部
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