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庞贝氏症

庞贝病患者人均负担远超灾难性医疗支出 特效药何时可及

肥厚性心肌病。可分为婴儿型及晚发型,婴儿型患病率约为1/57000,而晚发型患病率约为1/120000。 近年来,作为一种罕见病,庞贝病逐渐受到关注,并出现特效药,但患者依然负担沉重。4月15

发布时间:2017-11-08
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持罕见病药物的研发外,更应该为罕见病的药物研发公司创造健康和可持续发展的环境。   在美国,良好的新药研发环境让两位身处绝境的父亲绝处逢生,他们分别为约翰·克劳利(他的两个孩子患有)和马蒂娜

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发布时间:2017-11-08
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力鼓励和支持罕见病药物的研发外,更应该为罕见病的药物研发公司创造健康和可持续发展的环境。 在美国,良好的新药研发环境让两位身处绝境的父亲绝处逢生,他们分别为约翰·克劳利(他的两个孩子患有)和马

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发布时间:2017-03-01
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的美国孩子进行合作。今晚,有一位杰出的女性与我们相伴,她将启发在场的每一个人。今天是罕见疾病日,与我们相伴的这位女性是战胜了罕见疾病的梅根‧克劳利。 梅根被诊断患有,一种罕见的重疾,她当时只有

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发布时间:2017-03-01
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进行合作。今晚,有一位杰出的女性与我们相伴,她将启发在场的每一个人。今天是罕见疾病日,与我们相伴的这位女性是战胜了罕见疾病的梅根‧克劳利。 梅根被诊断患有,一种罕见的重疾,她当时只有15个月大

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发布时间:2014-08-29
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患者和家庭的灾难是普遍的,与改变这种灾难的努力同在。一种发病率低至四万分之一至五万分之一的一种遗传疾病,曾不幸同时降临在一个中产家庭的两个孩子身上。 这种名为(Pompe disease)的罕

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发布时间:2014-08-25
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(Extraordinary Measures)》2010年上映后也颇受关注和好评。值得一提的是,这种名为Myozyme的第一个治疗救命药的发明人,恰是一位华人,台湾中央研究院生物医学暨科学研究所所长陈垣崇

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