财新传媒
当前位置: 财新网 > 热搜 > 法布雷病

法布雷病

待遇清单制度下,超罕见病用药如何保障?

“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的民间罕见病定义,超罕见病进一步聚焦。谢俊明称,罕见病在中国的患病人群往往不足1/100万,如戈谢病、庞贝病、等,每种疾病确诊仅有

发布时间:2021-12-25
评论(7)

,业内并没有明确的费用标准。目前,大部分年费用低于30万元的罕用药都已纳入医保目录。已上市的高值罕用药中,依据《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用调研报告,脊髓性肌萎缩症(SMA)、、戈谢病、糖

热评:

回来了(东京)264天16小时3分13秒前
罕见病虽然昂贵,背后是人道主义的问题。正常社会不会因为残疾就抛弃一个人,同样的理由也应该应用在罕见病及其他重大疾病上。 现下医保对于发烧感冒之类的疾病特别慷慨,而对于足以摧毁一个家庭幸福的重大疾病或者残疾病人的资助却相当吝啬,对能切实提升病人生存质量的创新药、特效药也犹犹豫豫。90%的发烧感冒都是自限性疾病,吃不吃药过几天都能好(美国CDC估计约1%的流感病人最后住院),而有些救命药让病人负担不起却事关生死。 另外医保重治疗轻预防,体检、疫苗这类事倍功半的工作,医保所做极为有限;由于疫苗预防、早期干预通常来说成本显著低于发病后治疗带来的成本。轻视预防由此又带来了额外的社会成本。
放肆围绕bug飞(财新网Android版)264天8小时28分52秒前
药物市场化带来的医药患得矛盾
放肆围绕bug飞(财新网Android版)264天8小时30分30秒前
罕见病入医保本质上提现的是一种集中力量解决极小部分人的思维 是一种人道主义问题 罕见病药物用量极少 这就有一个矛盾 药厂需要患者分摊掉他的研发成本 患者的家庭又无法负担起高昂的药价 如果按照上述思路 花钱入医保报销 不如跟结核一样 免费医疗 当然 这只是我一个极为片面的想法
verlor(财新网Android版)264天14小时2分16秒前
anti Obama Care?
发布时间:2021-12-25
评论(0)

元的罕用药都已纳入医保目录。已上市的高值罕用药中,依据《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用调研报告,脊髓性肌萎缩症(SMA)、、戈谢病、糖原累积病、黏多糖贮积症、阵发性睡眠性血红蛋白尿、非典型溶

热评:

发布时间:2021-12-10
评论(0)

括浙江、湖南等在内,共有29个省对戈谢病、及血友病在内的若干罕见病实施各种保障政策。倘若产品被纳入公共医疗保险计划中,可能面临价格下行压力。虽然销量会提高,但对盈利能力、现金流或扩张计划的整体

热评:

发布时间:2021-12-04
评论(4)

官方在2020年释出警示信号,罕用药定价太高将无缘医保谈判,其在当时划定的“红线”为年治疗费用不高于30万元。 2021年医保谈判中,虽有渤健公司SMA罕用药诺西那生钠注射液和武田公司用药阿加

热评:

财新网友dMy89l(深圳)288天18小时20分27秒前
从芯片到医药,基础研究的落后让我们处处受限,是好好审视教育导向的时候了。
付学费炒股专家(财新网iPhone版)289天10小时46分47秒前
创新是不是喊口号就可以了
KD2020(淄博)289天16小时13分58秒前
买了不少商业险,包括惠民保。尚不知未来怎么样?如果能有利于创新药的发展,也算是有用。
发布时间:2021-12-04
评论(0)

定的“红线”为年治疗费用不高于30万元。 2021年医保谈判中,虽有渤健公司SMA罕用药诺西那生钠注射液和武田公司用药阿加糖酶a注射用浓溶液两款高值药谈判成功。 但多位行业人士认为,当下国家医

热评:

发布时间:2021-12-03
评论(0)

【财新网】2021年国家医保目录调整结果官宣,脊髓性肌萎缩症(SMA)、天价药谈判成功,在基本医保领域实现“0”的突破。不过,不同人士告诉财新,当下国家医保谈判并未专门对罕用药准入形成成熟的

热评:

发布时间:2021-11-09
评论(3)

价药勃健公司的诺西那生钠注射液及武田公司用药瑞普佳。截至目前,这两种疾病尚无任何适应证药品用药纳入医保。 以诺西那生钠注射液为例,该产品在成都罕见病用药保障政策中纳入保障。成都市医保局文件显示

热评:

Kenho2299(财新网iPhone版)316天10小时18分28秒前
失业
财新网友cAnb87(财新网Android版)316天10小时28分10秒前
我作为在职医生,集采对患者确实有好处,集采相当于把以前给科主任和营销渠道的费用补贴给了患者,这几年药代少了很多。
Shoob(财新网iPhone版)316天11小时29分4秒前
真的希望领导们别瞎搞了,你把价格搞那么低,到时候医院也买不到,要不然就得死等,花钱买高价立马就能用,有意思吗?
发布时间:2021-10-09
评论(0)

率对惠民保的罕用药保障有所制约。 郭晋川介绍,实践中,在已有罕见病保障政策的地区,惠民保若能做好制度衔接,将有效解决保障难题。如在单独建立罕用药保障机制的浙江,年治疗费用约100万元的用药纳入

热评:

图片

视频

专题推荐:
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9