财新传媒
当前位置: 财新网 > 热点 > 戈谢病

戈谢病

更多医生发起早期临床研究:放与管寻求新平衡

IIT观察初步有效性与安全性数据,以提高IND与药品上市的成功率。(详见财新网《分析|体细胞临床研究迎备案制,最严监管如何落地?》) 越来越多的企业积极接触患者组织。罕见病患者组织之一,关爱中心的负

发布时间:2023-01-19
评论(11)

和最终纳入的药品清单可以看到,溶酶体贮积症(LSDs)的相关药品未能通过降价进入最终的谈判环节,包括、庞贝病、黏多糖贮积症的相关药品。这类药品也属于罕见病领域的高值药。“对上述LSDs患者来说

热评:

回来了(湖南)47分29秒前
诺和诺德的第二代降糖药物司美格鲁肽也在列,只可惜只有注射版,没有口服版的。此药外号减肥“神药”。
财新网友DEXeVC(河南)265天1小时4分6秒前
继续降低成本
茶之色(广东)270天12小时35分34秒前
进口药的效果真的没得说,很多进医保的国产药,先不论效果,光是医院的定价都比京东和淘宝至少贵几成,所以那些吹医保的这个真的看看就好了。
什么情况啊(吉林)270天23小时32分23秒前
只要是医保药,基本都无效
发布时间:2023-01-05
评论(4)

贮积症、等过去被视为天价药品的罕用药。不过,知情人士称,今年罕见病国谈中,、庞贝病、粘多糖贮积症等多个高值罕用药未能进入最后的谈判名单。 国家医保局此前的文件解读中亦提到,今年有一些价格较

热评:

什么情况啊(吉林)284天19小时4分29秒前
悬念一点没有,玄机倒是不少
Risonzc(上海)284天21小时8分22秒前
医保谈判已成体系
不知道打死我也不说(北京)285天1小时7分43秒前
听说今年给药企多了15%的空间
发布时间:2022-08-25
评论(2)

“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的民间罕见病定义,超罕见病进一步聚焦。谢俊明称,罕见病在中国的患病人群往往不足1/100万,如、庞贝病、法布雷病等,每种疾病确诊仅有

热评:

徐若云 Yun(上海)417天21小时41分18秒前
支持相关调整,用大家的一点点力,卸掉另一个同类的沉重枷锁。
Wenyiwangzi(南京)417天22小时48分32秒前
罕见病应该跟生育保险一样 单独列出来。
发布时间:2021-12-25
评论(7)

都、佛山等地已先行探索多种不同模式,率先将部分高值罕用药纳入地方保障,局部地区的罕见病患者支付难题大幅缓解,但与此相对,区域保障不均的事实亦逐步凸显。 家住山西吕梁的星星(化名)在确诊四年后,得

热评:

回来了(东京)655天22小时46分6秒前
罕见病虽然昂贵,背后是人道主义的问题。正常社会不会因为残疾就抛弃一个人,同样的理由也应该应用在罕见病及其他重大疾病上。 现下医保对于发烧感冒之类的疾病特别慷慨,而对于足以摧毁一个家庭幸福的重大疾病或者残疾病人的资助却相当吝啬,对能切实提升病人生存质量的创新药、特效药也犹犹豫豫。90%的发烧感冒都是自限性疾病,吃不吃药过几天都能好(美国CDC估计约1%的流感病人最后住院),而有些救命药让病人负担不起却事关生死。 另外医保重治疗轻预防,体检、疫苗这类事倍功半的工作,医保所做极为有限;由于疫苗预防、早期干预通常来说成本显著低于发病后治疗带来的成本。轻视预防由此又带来了额外的社会成本。
放肆围绕bug飞(湖南)655天15小时11分45秒前
药物市场化带来的医药患得矛盾
放肆围绕bug飞(湖南)655天15小时13分23秒前
罕见病入医保本质上提现的是一种集中力量解决极小部分人的思维 是一种人道主义问题 罕见病药物用量极少 这就有一个矛盾 药厂需要患者分摊掉他的研发成本 患者的家庭又无法负担起高昂的药价 如果按照上述思路 花钱入医保报销 不如跟结核一样 免费医疗 当然 这只是我一个极为片面的想法
verlor(金华)655天20小时45分9秒前
anti Obama Care?
发布时间:2021-12-25
评论(0)

纳入地方保障,局部地区的罕见病患者支付难题大幅缓解,但与此相对,区域保障不均的事实亦逐步凸显。 家住山西吕梁的星星(化名)在确诊四年后,得益于2019年山西省将该病种特效药纳入地方保障范围,用上

热评:

发布时间:2021-12-10
评论(0)

括浙江、湖南等在内,共有29个省对、法布雷病及血友病在内的若干罕见病实施各种保障政策。倘若产品被纳入公共医疗保险计划中,可能面临价格下行压力。虽然销量会提高,但对盈利能力、现金流或扩张计划的整体

热评:

发布时间:2021-08-11
评论(0)

学附属儿童医院副院长张爱华介绍。 溶酶体贮积症包含70余种疾病,普遍属于“罕见病”,其中、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症等相对为人所知。张爱华介绍,即使认知度较高的如,其患病率也低至五十万

热评:

发布时间:2021-04-19
评论(0)

保险政策不同,单独开设罕见病专项基金的保障水平更高。此外,青岛也是罕见病保障走在前列的地区,保障资金来源于财政、个人缴费及职工医保个人账户资金保值增值3个渠道。以治疗药物伊米苷酶为例,经测算,杭

热评:

图片

视频

专题推荐:
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9