罕见病药物
- 目录扩容至207种 中国罕见病药物还呼唤哪些支持？
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格高昂。北京协和医院临床药理研究中心主任韩晓红介绍，中国罕见病药物临床试验开展相对较少。以协和为例，在第一、二批罕见病目录中，正在临床试验的药物分别为27种和23种，占比为22.3%和26.7%，以血
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格高昂。北京协和医院临床药理研究中心主任韩晓红介绍，中国罕见病药物临床试验开展相对较少。以协和为例，在第一、二批罕见病目录中，正在临床试验的药物分别为27种和23种，占比为22.3%和26.7%，以血
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京公网安备 11010502034662号 
病的药品为参考。新目录发布后，料将纳入后续医保目录调整依据。 第一批目录所涉罕见病药物已有众多品种纳入医保。中国社会科学院政府管理学院教授郑秉文2022年11月介绍，在第一批罕见病目录基础上，国内共有
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—2022年的国家医保谈判中，恶性肿瘤药物纳入目录的数量位居榜首，种类少的罕见病药物则排名第六。但就费用而言，其占医保总支出水平有限。“罕见病单个用药价格贵，但实际权重低，整个花费并不高。” 郑杰认为，目前
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第五届罕见病合作交流会上表示，罕见病药物并非都高值。 据丁洁参与的2019年的中国《第一批罕见病目录》诊疗费用调研，在具备诊治专家共识/意见/建议/指南的102种罕见病，所涉及诊查项目341项。调研结
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【财新网】随着罕见病患者进入大众视野，这一群体的用药保障受到更多关注。医保究竟应该为高值罕见病药物支付多少钱？谁来定价？如何让企业有动力投入罕见
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财新网友2gv0qS（北京）85天16小时57分33秒前
就是没钱。
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ZgdG（江西）85天19小时19分26秒前
拿买中药的医保钱支付罕见病和重病的费用不就行了
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付问题是全球面临的挑战，至今在多数发达国家依然没有全盘的解决方案。然而，在努力解决罕见病药物医保准入上，中国医保做到积极应对，“应保尽保”，医保尽可能纳入临床急需、基金和患者可负担的罕见
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财新网友MIy28s（江苏）87天22小时11分51秒前
药店多，价格多，品种多，
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所在医院近3年都缺药，病人们只好去药店或是网上高价购买。 事实上，由于该药属于罕见病药物，因此相当数量的医院日常也不会配备，购药渠道原本就相对较少。 据皮质醇增多症联盟数据，国内仅有不足2万名患者需要
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值评估和价格测算规则，建立高值治疗的专项基金，如罕见病专项基金、肿瘤专项基金等。 “目前的费用限制是卡脖子的，而且要求最大剂量、最高剂量使用治疗费用要低于30万，罕见病药物很多是根据公斤体重来计算剂量
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心将继续落地以患者为中心的新药研发原则，不断推出相关技术指导原则，计划以罕见病为抓手，开展“以患者为核心的罕见病药物研发”研究课题。 “这不是口头上唱高调，不是说药用在患者身上，我们就理所当然地认为我
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