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王奕鸥

霍金都没办法,我能为他们做什么?

为它们创造需求。我知道,接下来要见的这两个人,对各大药企的需求如数家珍。   和马滔来自病痛挑战基金会,国内最专业和有活力的罕见病基金会。奕鸥是创始人,马滔是掌舵人。终于,“患者”和雷厉风

发布时间:2020-06-21
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有两家,为此可挑选出能保证连续生产的企业,执行减免税收等政策优惠或其他补贴,吸引药厂投入罕用药生产,而定点药企将受到更严格的企业责任约束。 北京病痛挑战公益基金会秘书长认为,直接补贴原料药厂可能

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方鹏飞(广东省深圳市宝安区)691天4小时15分13秒前
药价通胀
微雨燕双飞1070(财新网iPhone版)691天23小时55分41秒前
国家应该承担起来。那些人大代表啥的,怎么不提这个提案
zcluciffer(财新网Android版)692天2小时3分31秒前
国企怎么不上
发布时间:2020-02-29
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  作者:,十年公益人,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,病痛挑战基金会秘书长,致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。   今天是四年一度的国际罕见病日。今年的主题是:全球三亿,从

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发布时间:2019-07-12
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国有相当一部分病友组织还在用纸质表格登记病友信息,一张纸登记好就放在哪里,这个数据没有被应用和管理起来,其实很浪费。”病痛挑战基金会秘书长介绍,与国外相比,中国病友组织很少参与企业药物研发,原因

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发布时间:2019-02-28
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  作者:,十年公益人,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,病痛挑战基金会秘书长,致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。本文为作者在TEDxXiguan 大会中的演讲,来自:TEDx

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发布时间:2019-01-25
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  患者参与联通各方力量   受疾病影响,黄如方身高不足一米,但工作、生活如常。大学期间,黄如方做了两年艾滋病公益项目。毕业后,他到非营利性机构工作。2008年,他跟一起创立了瓷娃娃(成骨不全

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发布时间:2018-11-07
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C讲坛No. 31         写在前面 10月的C讲坛,我们请到了病痛挑战基金会秘书长,和我们一起聊一聊少数人与多数人的关系,而作为“少数人”的典型——罕见病患者,需要怎样的权利保障,社

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发布时间:2018-08-23
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病返贫现象。” 对于各类罕见病患者,药价更加难以承受。“罕见病用药的特点是贵,这不是有没有低保的问题,有些中等收入家庭可能也没办法承担。”专注于罕见病群体支持的病痛挑战基金会负责人介绍说,基金会

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发布时间:2018-01-05
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,她是一个瓷娃娃,也就是成骨不全症患者。     她小学的时候骨折过六次,在12岁的时候她还长得像一个六七岁的小女孩一样的矮小,她得到了一张残疾人证,她放声大哭,因为她觉得她跟别人没有什么不一样

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