王奕鸥
- 霍金都没办法，我能为他们做什么？
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为它们创造需求。我知道，接下来要见的这两个人，对各大药企的需求如数家珍。 王奕鸥和马滔来自病痛挑战基金会，国内最专业和有活力的罕见病基金会。奕鸥是创始人，马滔是掌舵人。终于，“患者”王奕鸥和雷厉风
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京公网安备 11010502034662号 
有两家，为此可挑选出能保证连续生产的企业，执行减免税收等政策优惠或其他补贴，吸引药厂投入罕用药生产，而定点药企将受到更严格的企业责任约束。 北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥认为，直接补贴原料药厂可能
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作者：王奕鸥，十年公益人，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会秘书长，致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。 今天是四年一度的国际罕见病日。今年的主题是：全球三亿，从
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国有相当一部分病友组织还在用纸质表格登记病友信息，一张纸登记好就放在哪里，这个数据没有被应用和管理起来，其实很浪费。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍，与国外相比，中国病友组织很少参与企业药物研发，原因
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作者：王奕鸥，十年公益人，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会秘书长，致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。本文为作者在TEDxXiguan 大会中的演讲，来自：TEDx
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患者参与联通各方力量 受疾病影响，黄如方身高不足一米，但工作、生活如常。大学期间，黄如方做了两年艾滋病公益项目。毕业后，他到非营利性机构工作。2008年，他跟王奕鸥一起创立了瓷娃娃（成骨不全
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C讲坛No. 31 写在前面 10月的C讲坛，我们请到了病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，和我们一起聊一聊少数人与多数人的关系，而作为“少数人”的典型——罕见病患者，需要怎样的权利保障，社
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病返贫现象。” 对于各类罕见病患者，药价更加难以承受。“罕见病用药的特点是贵，这不是有没有低保的问题，有些中等收入家庭可能也没办法承担。”专注于罕见病群体支持的病痛挑战基金会负责人王奕鸥介绍说，基金会
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奕鸥，她是一个瓷娃娃，也就是成骨不全症患者。 她小学的时候骨折过六次，在12岁的时候她还长得像一个六七岁的小女孩一样的矮小，她得到了一张残疾人证，她放声大哭，因为她觉得她跟别人没有什么不一样
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